Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів

Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати препарат “Еврісді” для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), хоча це передбачено міською програмою охорони здоров’я на 2024-2025 роки. Через це жителі столиці подали петицію з вимогою забезпечити пацієнтів життєво необхідними ліками.

Дорослі пацієнти та батьки дітей, хворих на рідкісне генетичне захворювання заявили, що Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати дороговартісні ліки попри міську цільову програму.

У петиції на сайті Київської міської ради містянин Павло Мадренко закликає столичних посадовців продовжити придбання лікарських засобів.

Киянин зазначає, що в програмі столичної влади у сфері охорони здоров’я на 2024-2025 рік передбачана закупівля препарату “Еврісді”. Лікарський засіб призначений для лікування проявів спінальної м’язової атрофії – орфанного захворювання, яке викликає поступове слабшання м’язів в усьому тілі.

Чому в КМДА не закуповують ліки проти СМА?

Громадська спілка “Орфанні захворювання України” заявила, що в січні 2025 року Департамент охорони здоров’я Києва нібито відмовився проводити закупівлю ліків для хворих на СМА. Таке рішення буцімто пояснили вимогами постанови Кабінету міністрів №333.

Однак у тексті документа йдеться про те, що його вимоги не поширюються на закупівлю лікарських засобів, які закупляють місцеві державні (військові) адміністрації на виконання регіональних програм.

У громадській спілці пояснили, що відмова столичної ради закупити обіцяні ліки “становить пряму загрожу для життя дітей та дорослих із СМА”.

Безперервність лікування є критично важливою: від неї залежить збереження рухових функцій і шанс на повноцінне життя”, – додали в “Орфанних захворюваннях України”.

Автор петиції називає рішення КМДА не купувати ліки проти СМА “помилковим” та вимагає провести раніше визначені закупівлі.

Киянин Михайло Сторожук розповів, що його донька Лара має діагностовану СМА. Через це дівчинка не ходить, нормально рухає лише руками і не завжди може втримати голову.

“Якщо фінансування не буде продовжено, батькам дітей, зокрема мені, потрібно буде шукати по 270 тисяч гривень щомісяця, щоб забезпечити життя (хворих на СМА – ред.). Або діти помруть. Повільно і тяжко. Від зупинки дихання, бо м’язи перестануть працювати.

Ми не просимо грошей, наразі треба лише підписати петицію і надати справі суспільного розголосу”, – написав Михайло Сторожук.

Про яку програму КМДА йдеться?

У жовтні 2023 році в КМДА затвердили програму “Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці” на 2024-2025 рік. У тексті документа серед переліку завдань і заходів передбачили забезпечення лікарськими засобами хворих на спінально-м’язову атрофію.

Автори програми зауважили, що пацієнти, які перебувають під диспансерним наглядом, зокрема з діагностованими орфанними захворюваннями, потребують безперервного лікування. Однак державна програма медичних гарантів не завжди повністю компенсує витрати на їхнє лікування.

“При цьому забезпечення здійснюють в неповному обсязі або несвоєчасно, що може негативно вплинути на забезпечення безперервного лікування пацієнтів”, – визнали в КМДА.

Відтак у мерії передбачили у 2025 році придбати лікарські засоби для людей з СМА. На потребу заклали понад 401 тисячу гривень із бюджету столиці. Виконавцем завдання визначили київський Департамент охорони здоров’я та місцеві заклади комунальної власності.

Очікувалося, що кошти мають витратити на допомогу 35 пацієнтам.

Нагадаємо, в Україні вперше закупили препарати для хворих на спінальну м’язову атрофію у 2023 році. Пацієнти з першим типом СМА та новонароджені змогли отримати дороговартісні ліки, які можна приймати вдома самостійно.

Станом на кінець листопада 2023 року за державною програмою ліки отримували 33 пацієнти.

The post Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів first appeared on НЕНЬКА ІНФО.

Схожі статті

Наталія Могилевська відверто розповіла про власний шлях до схуднення без спортзалу

Відома українська співачка Наталія Могилевська знову привернула увагу прихильників, поділившись особистим досвідом змін у тілі та самопочутті. Артистка зізналася, що їй вдалося зменшити вагу без виснажливих тренувань у тренажерному залі, зосередившись на внутрішніх відчуттях, режимі дня та уважному ставленні до себе.

У своєму Telegram-каналі Могилевська наголосила, що не дотримувалася універсальних схем чи популярних марафонів схуднення. За її словами, ключову роль відіграло усвідомлене харчування, зниження рівня стресу та поступова зміна звичок, які накопичувалися роками. Співачка підкреслила, що перестала «воювати» з власним тілом і натомість почала з ним співпрацювати.

За словами Могилевської, вона схудла приблизно на 25 кілограмів завдяки оздоровленню та очищенню організму за методикою вірменської фахівчині. Ключовими елементами стали правильне вживання олій та гірких трав. Фізична активність була обмежена прогулянками, а танці та інші вправи повернулися у її життя лише на останньому етапі, коли значна частина ваги вже була втрачена.

«Наголошую, що це виключно мій досвід! Перед застосуванням будь-яких методів схуднення обовʼязково проконсультуйтесь зі своїм лікарем. Я робила оздоровлення та очищення організму. Головне — пити масла, вживати гіркі трави та очищати організм. З вправ, які я робила — це лише прогулянки. А танцями зайнялася, коли вже схудла на багато кілограмів», — поділилася Наталія.

Колишню невістку Віктора Ющенка втягнули в судовий процес у Росії через борги ексчоловіка

У Російській Федерації до судового розгляду, пов’язаного з багатомільярдними фінансовими зобов’язаннями, залучили Єлизавету Ющенко — колишню невістку третього президента України Віктора Ющенка. Судовий спір стосується боргу її колишнього чоловіка, а сама справа має складний і резонансний характер через значні суми та публічний статус фігурантів.

За наявною інформацією, російські кредитори намагаються з’ясувати коло осіб, які можуть бути опосередковано пов’язані з фінансовими операціями боржника. У цьому контексті ім’я Єлизавети Ющенко з’явилося серед учасників процесу, хоча вона не є основною стороною конфлікту. Йдеться про перевірку можливих майнових або фінансових зв’язків, що могли існувати під час шлюбу.

Після спливу строків повернення боргу кредитор заявив, що отримав лише часткову компенсацію. Водночас подружжя ініціювало розлучення та уклало шлюбний контракт. У Росії це розцінили як можливу спробу перерозподілу майна з метою мінімізувати фінансові зобов’язання. У суді вимагають стягнути понад 1,3 млрд рублів разом із відсотками.

Спочатку відповідачем у справі був лише Єфімцев. Однак суд першої інстанції визнав боргові зобов’язання спільними для подружжя та залучив до процесу і Єлизавету Ющенко. Таким чином, її можуть визнати солідарною боржницею.

Сама Ющенко заперечує претензії. Вона наполягає, що відповідно до умов шлюбного договору все цінне майно перейшло колишньому чоловікові, а отже вона не має нести відповідальність за його фінансові зобов’язання. Рішення суду сторона захисту планує оскаржити в апеляційній інстанції.

Публічних коментарів від представників родини Ющенка або української сторони наразі немає.

Магній у щоденному раціоні: природна підтримка енергії та балансу організму

Магній відіграє ключову роль у збереженні фізичного та емоційного здоров’я людини. Він бере участь у сотнях біохімічних реакцій, впливає на роботу серцево-судинної системи, допомагає нервам передавати імпульси, а м’язам — скорочуватися без судом і перенапруження. За недостатнього споживання цього мінералу організм може сигналізувати про проблему через хронічну втому, підвищену тривожність, поганий сон або часті застуди. Раціон, збагачений натуральними джерелами магнію, допомагає м’яко й безпечно підтримувати внутрішню рівновагу.

Однією з переваг магнію є те, що його легко отримати з їжі, не вдаючись одразу до добавок. Багато корисних продуктів доступні, смачні та універсальні у приготуванні.

Гарбузове насіння — одна порція містить 156 мг магнію.Шпинат — половина склянки вареного шпинату дає 78 мг магнію.Мигдаль — порція горіхів містить близько 80 мг магнію.Чорна квасоля — половина чашки вареної квасолі забезпечує 60 мг магнію.Соєве молоко — одна чашка містить 61 мг магнію.Авокадо — половина склянки додає 22 мг магнію.Арахіс та арахісове масло — по 48–49 мг магнію на порцію.Банани — середній плід містить 32 мг магнію.Темний шоколад — 28 г дають 65 мг магнію.Насіння чіа — 28 г містять 111 мг магнію.

Щоденна потреба у магнії залежить від віку та статі, тому варто контролювати його надходження з їжею. Якщо є сумніви щодо раціону, корисно звернутися до лікаря або дієтолога, щоб уникнути дефіциту.

Тарас Цимбалюк про розчарування в “Холостяку”: очікування vs реальність

Актор Тарас Цимбалюк поділився своїми відчуттями після участі у романтичному реаліті-шоу «Холостяк», відзначивши, що його сподівання щодо проєкту не повністю збіглися з тим, що він побачив насправді. Після завершення зйомок він провів ефір у Instagram, де відверто відповідав на запитання підписників і пояснював свій досвід участі.

Один із користувачів поцікавився, чи не вважає актор цей крок легковажним чи необдуманим. Тарас зазначив, що спочатку він ставився до проєкту серйозно і хотів знайти не просто романтичні емоції, а глибше знайомство з людьми, можливість зрозуміти себе та свої бажання. Проте реалії телевізійного шоу виявилися іншими: сценарії, монтаж та загальна атмосфера часто не відображали справжніх емоцій і подій, що створювало розбіжність між очікуванням та фактичним досвідом.

За словами артиста, перед стартом він мав значно більші сподівання на формат і співпрацю з командою. Він очікував більшого порозуміння з продюсерами та глибшого змісту проєкту. Проте вже після початку роботи його ставлення змінилося.

«Перед початком знімань у мене була глобальніша віра в цей проєкт: у повномасштабніше однодумство з продюсерами. Після старту, після знайомства з форматом знімання, відчуття до всього змінилися. Але все вже було на певних рейках», — поділився Цимбалюк.

Актор зазначив, що, попри певні розчарування, згадує і багато позитивних моментів. Він говорить про тепле спілкування з учасницями, дружню атмосферу та емоційні епізоди. Водночас підкреслює: «Холостяк» — це насамперед телевізійне шоу зі своїми правилами.

За його словами, процес знімань передбачав сценарій, щоденні брифінги, визначені типажі та ролі, а також обмеження у свободі дій. Саме це стало для нього несподіванкою.

«Ключове — це шоу, де є сценарій, щоденні брифи, типажі, амплуа, сюрпризи зранку. І, на превеликий жаль, свобода дій — геть не в усьому», — пояснив артист.

При цьому Цимбалюк не звинувачує творців проєкту. Він визнає, що головні питання має насамперед до себе, адже перед участю недостатньо глибоко вивчив формат і внутрішню кухню реаліті.

«Фундаментальні питання у мене тільки до самого себе. Ключове — на березі я недостатньо чітко дослідив скелет проєкту», — підсумував актор.