Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати препарат “Еврісді” для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), хоча це передбачено міською програмою охорони здоров’я на 2024-2025 роки. Через це жителі столиці подали петицію з вимогою забезпечити пацієнтів життєво необхідними ліками.
Дорослі пацієнти та батьки дітей, хворих на рідкісне генетичне захворювання заявили, що Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати дороговартісні ліки попри міську цільову програму.
У петиції на сайті Київської міської ради містянин Павло Мадренко закликає столичних посадовців продовжити придбання лікарських засобів.
Киянин зазначає, що в програмі столичної влади у сфері охорони здоров’я на 2024-2025 рік передбачана закупівля препарату “Еврісді”. Лікарський засіб призначений для лікування проявів спінальної м’язової атрофії – орфанного захворювання, яке викликає поступове слабшання м’язів в усьому тілі.
Чому в КМДА не закуповують ліки проти СМА?
Громадська спілка “Орфанні захворювання України” заявила, що в січні 2025 року Департамент охорони здоров’я Києва нібито відмовився проводити закупівлю ліків для хворих на СМА. Таке рішення буцімто пояснили вимогами постанови Кабінету міністрів №333.
Однак у тексті документа йдеться про те, що його вимоги не поширюються на закупівлю лікарських засобів, які закупляють місцеві державні (військові) адміністрації на виконання регіональних програм.
“Безперервність лікування є критично важливою: від неї залежить збереження рухових функцій і шанс на повноцінне життя”, – додали в “Орфанних захворюваннях України”.
Автор петиції називає рішення КМДА не купувати ліки проти СМА “помилковим” та вимагає провести раніше визначені закупівлі.
Киянин Михайло Сторожук розповів, що його донька Лара має діагностовану СМА. Через це дівчинка не ходить, нормально рухає лише руками і не завжди може втримати голову.
“Якщо фінансування не буде продовжено, батькам дітей, зокрема мені, потрібно буде шукати по 270 тисяч гривень щомісяця, щоб забезпечити життя (хворих на СМА – ред.). Або діти помруть. Повільно і тяжко. Від зупинки дихання, бо м’язи перестануть працювати.
Ми не просимо грошей, наразі треба лише підписати петицію і надати справі суспільного розголосу”, – написав Михайло Сторожук.
Про яку програму КМДА йдеться?
У жовтні 2023 році в КМДА затвердили програму “Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці” на 2024-2025 рік. У тексті документа серед переліку завдань і заходів передбачили забезпечення лікарськими засобами хворих на спінально-м’язову атрофію.
Автори програми зауважили, що пацієнти, які перебувають під диспансерним наглядом, зокрема з діагностованими орфанними захворюваннями, потребують безперервного лікування. Однак державна програма медичних гарантів не завжди повністю компенсує витрати на їхнє лікування.
“При цьому забезпечення здійснюють в неповному обсязі або несвоєчасно, що може негативно вплинути на забезпечення безперервного лікування пацієнтів”, – визнали в КМДА.
Відтак у мерії передбачили у 2025 році придбати лікарські засоби для людей з СМА. На потребу заклали понад 401 тисячу гривень із бюджету столиці. Виконавцем завдання визначили київський Департамент охорони здоров’я та місцеві заклади комунальної власності.
Очікувалося, що кошти мають витратити на допомогу 35 пацієнтам.
Нагадаємо, в Україні вперше закупили препарати для хворих на спінальну м’язову атрофію у 2023 році. Пацієнти з першим типом СМА та новонароджені змогли отримати дороговартісні ліки, які можна приймати вдома самостійно.
Станом на кінець листопада 2023 року за державною програмою ліки отримували 33 пацієнти.
The post Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів first appeared on НЕНЬКА ІНФО.
У столиці відбувся концерт “Мій Music Hall”, організований продюсеркою Оленою Мозговою, на якому виступили десятки артистів. Через оголошену повітряну тривогу близько половини учасників не змогли вийти на сцену, але Наталії Могилевській пощастило – вона співала однією з перших, виконавши свої хіти “Покохай мене таку” та “Я танцювала”. Після виступу співачка відповіла на запитання журналістів, зокрема […]
У Тернополі обрали керівництво новоствореної громадської організації «Тернопільська обласна асоціація спортивної боротьби України». Президентом асоціації став бізнесмен Володимир Баб’як, який є одним із фігурантів справи про привласнення 44 млн грн під час реконструкції військового ліцею у Шептицькому на Львівщині. Про обрання нового керівництва обласної асоціації спортивної боротьби 6 вересня повідомив у соцмережах народний депутат від […]
Закарпатський апеляційний суд залишив під вартою неповнолітнього, який підозрюється у скоєнні особливо жорстокого вбивства чоловіка та катуванні жінки. Рішення суду було ухвалене після того, як сторона захисту клопотала про зміну запобіжного заходу на більш м’який. Керівник Закарпатської обласної прокуратури Мирослав Пацкан, який очолює групу прокурорів у цій справі, категорично заперечував проти пом’якшення заходу, підкреслюючи особливу […]
Чернігівська обласна прокуратура повідомила про відкриття судового розгляду щодо ув’язненого Чернігівського слідчого ізолятору, який займався незаконним збутом зброї та боєприпасів. За даними слідства, чоловік відбував покарання за крадіжку та грабіж, але дистанційно організував продаж бойового автомата АКМС, 30 бойових патронів зі сталевими сердечниками та комплектуючих для ручної осколкової гранати Ф-1 і дистанційної гранати РГД-5. Зброю […]