Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів

Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати препарат “Еврісді” для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), хоча це передбачено міською програмою охорони здоров’я на 2024-2025 роки. Через це жителі столиці подали петицію з вимогою забезпечити пацієнтів життєво необхідними ліками.

Дорослі пацієнти та батьки дітей, хворих на рідкісне генетичне захворювання заявили, що Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати дороговартісні ліки попри міську цільову програму.

У петиції на сайті Київської міської ради містянин Павло Мадренко закликає столичних посадовців продовжити придбання лікарських засобів.

Киянин зазначає, що в програмі столичної влади у сфері охорони здоров’я на 2024-2025 рік передбачана закупівля препарату “Еврісді”. Лікарський засіб призначений для лікування проявів спінальної м’язової атрофії – орфанного захворювання, яке викликає поступове слабшання м’язів в усьому тілі.

Чому в КМДА не закуповують ліки проти СМА?

Громадська спілка “Орфанні захворювання України” заявила, що в січні 2025 року Департамент охорони здоров’я Києва нібито відмовився проводити закупівлю ліків для хворих на СМА. Таке рішення буцімто пояснили вимогами постанови Кабінету міністрів №333.

Однак у тексті документа йдеться про те, що його вимоги не поширюються на закупівлю лікарських засобів, які закупляють місцеві державні (військові) адміністрації на виконання регіональних програм.

У громадській спілці пояснили, що відмова столичної ради закупити обіцяні ліки “становить пряму загрожу для життя дітей та дорослих із СМА”.

Безперервність лікування є критично важливою: від неї залежить збереження рухових функцій і шанс на повноцінне життя”, – додали в “Орфанних захворюваннях України”.

Автор петиції називає рішення КМДА не купувати ліки проти СМА “помилковим” та вимагає провести раніше визначені закупівлі.

Киянин Михайло Сторожук розповів, що його донька Лара має діагностовану СМА. Через це дівчинка не ходить, нормально рухає лише руками і не завжди може втримати голову.

“Якщо фінансування не буде продовжено, батькам дітей, зокрема мені, потрібно буде шукати по 270 тисяч гривень щомісяця, щоб забезпечити життя (хворих на СМА – ред.). Або діти помруть. Повільно і тяжко. Від зупинки дихання, бо м’язи перестануть працювати.

Ми не просимо грошей, наразі треба лише підписати петицію і надати справі суспільного розголосу”, – написав Михайло Сторожук.

Про яку програму КМДА йдеться?

У жовтні 2023 році в КМДА затвердили програму “Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці” на 2024-2025 рік. У тексті документа серед переліку завдань і заходів передбачили забезпечення лікарськими засобами хворих на спінально-м’язову атрофію.

Автори програми зауважили, що пацієнти, які перебувають під диспансерним наглядом, зокрема з діагностованими орфанними захворюваннями, потребують безперервного лікування. Однак державна програма медичних гарантів не завжди повністю компенсує витрати на їхнє лікування.

“При цьому забезпечення здійснюють в неповному обсязі або несвоєчасно, що може негативно вплинути на забезпечення безперервного лікування пацієнтів”, – визнали в КМДА.

Відтак у мерії передбачили у 2025 році придбати лікарські засоби для людей з СМА. На потребу заклали понад 401 тисячу гривень із бюджету столиці. Виконавцем завдання визначили київський Департамент охорони здоров’я та місцеві заклади комунальної власності.

Очікувалося, що кошти мають витратити на допомогу 35 пацієнтам.

Нагадаємо, в Україні вперше закупили препарати для хворих на спінальну м’язову атрофію у 2023 році. Пацієнти з першим типом СМА та новонароджені змогли отримати дороговартісні ліки, які можна приймати вдома самостійно.

Станом на кінець листопада 2023 року за державною програмою ліки отримували 33 пацієнти.

The post Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів first appeared on НЕНЬКА ІНФО.

Схожі статті

Косметологічна помилка: історія Олени Лавренюк як застереження для клієнтів індустрії краси

Українська акторка Олена Лавренюк розповіла про болісний досвід, який став наслідком невдалої косметологічної процедури та сумнівних рекомендацій спеціалістів. За її словами, бажання позбутися ластовиння на обличчі обернулося серйозними проблемами зі шкірою. Після втручання на обличчі акторки з’явилися десятки ушкоджень, що вимагали тривалого відновлення та стали сильним емоційним потрясінням.

Як зазначає Лавренюк, рішення про процедуру було ухвалене під впливом порад косметолога, яка переконувала в необхідності такого втручання задля профілактики можливих ускладнень у майбутньому. Саму маніпуляцію проводив чоловік косметологині, який також запевняв у безпечності та ефективності методу. Однак результат виявився протилежним очікуванням — замість рівного тону шкіри акторка отримала численні пошкодження, що потребували медичного нагляду.

“Це був страшний період у моєму житті. Він лазером точково прибирав ластовиння, і на моєму обличчі понад 60 опіків було, різних фігур”, — розповіла Олена в інтерв’ю Аліні Доротюк.

Невдовзі акторка звернулася до лікарів. Їй пояснили, що опіки потребують часу для загоєння, а також дали рекомендації щодо догляду та уникання сонячного проміння. Лавренюк змушена була приховувати пошкодження обличчя товстим шаром гриму та значно обмежити соціальні контакти.

Лише через два роки шкіра акторки відновилася, і вона змогла повернутися до нормального життя. Хоча Олена не подавала до суду на косметолога, вона зазначила, що у разі залишення опіків планувала б відстоювати свої права у правовому полі.

Ця історія стала попередженням для всіх, хто планує косметологічні процедури: важливо обирати професіоналів та бути обережними з радикальними втручаннями, особливо якщо мова йде про обличчя.

Головного ворент-офіцера Канади заарештовано за підозрою у передачі секретної інформації

У Канаді затримано Меттью Робара, офіцера військової контррозвідки та головного ворент-офіцера, за підозрою у передачі секретної інформації іноземній стороні. Як повідомила 16 грудня канадська телерадіокомпанія CBC.ca з посиланням на власні джерела, арешт відбувся ще минулого тижня, а звинувачення охоплюють кілька епізодів передачі «спеціальної оперативної інформації», що становить серйозну загрозу національній безпеці.

15 грудня військовий суддя ухвалив рішення про тимчасове звільнення Робара під суворі обмеження. Серед них — обов’язкова здача державних паспортів та заборона на контакти з дипломатами й представниками іноземних держав. Такі заходи спрямовані на мінімізацію ризиків для національної безпеки, поки триває слідство, та на запобігання будь-яким потенційним спробам передачі конфіденційної інформації.

Офіційно не уточнюється, якій країні військовий передавав секретні дані. Неназвані джерела CBC.ca та The Globe and Mail стверджують, що Робар намагався допомогти Україні у війні проти Росії. За даними видання, контакти з українським представником почалися у травні 2024 року, а зустріч відбулася у вересні 2024 року в Литві.

У жовтні 2025 року військова поліція вже затримувала Робара на 24 години, після чого він був відпущений під певні умови. Повторний арешт відбувся 10 грудня. Під час судового розгляду прокурор та адвокат наголосили, що дії Робара не мали фінансового мотиву та не мали наміру завдати шкоди Канаді, а випадок не є настільки серйозним, як старі справи про шпигунство.

Меттью Робар – ветеран військової служби з 24-річним стажем, офіцер розвідки з 2007 року, у контррозвідці – з 2019 року.

Стрес і волосся: як психологічне навантаження впливає на посивіння та випадіння

Стан волосся часто слугує своєрідним індикатором загального здоров’я людини. Його блиск, густота та колір можуть змінюватися під впливом внутрішніх процесів в організмі, інколи сигналізуючи про проблеми раніше, ніж з’являються інші помітні симптоми. Науковці дедалі частіше звертають увагу на роль психологічних чинників, зокрема стресу, у змінах, які відбуваються з волоссям.

Дослідження, проведені вченими Гарвардського університету, показали, що сильне та тривале нервове напруження здатне прискорювати появу сивини і сприяти випадінню волосся. Хоча сиве волосся традиційно пов’язують із віковими змінами, наукові дані свідчать: інтенсивні стресові ситуації можуть запускати цей процес значно раніше. Під час стресу в організмі активізуються гормональні та біохімічні реакції, які впливають на клітини, відповідальні за пігментацію волосся.

Випадіння волосся після стресу відбувається через 2–3 місяці і називається постстресовим випадінням. У більшості випадків волосся відновлюється самостійно протягом 3–4 місяців. Якщо ж випадіння триває понад 6 місяців, це може свідчити про хронічну проблему, яка потребує консультації трихолога.

Стрес також може викликати «телогенове випадіння», коли волосся випадає втричі швидше, ніж зазвичай, після критичних подій або тривалого перенавантаження. У таких випадках важливо комплексно підходити до догляду: звертати увагу на стан шкіри голови, захист локонів та збалансоване харчування.

Раціон, багатий білками, омега-3, вітамінами та мінералами, відіграє ключову роль у здоровому рості волосся. Правильне харчування допомагає забезпечити організм усіма необхідними речовинами для нормальної життєдіяльності та підтримки краси волосся.

Інцидент у Київському районному ТЦК та СП Одеси: офіційна позиція центру комплектування

Одеський обласний територіальний центр комплектування та соціальної підтримки оприлюднив деталі інциденту, що стався у приміщенні Київського районного ТЦК та СП міста Одеси і пов’язаний зі спробою самокаліцтва одного з громадян. За інформацією центру, чоловіка доставили до установи співробітники поліції, оскільки він перебував у офіційному розшуку через порушення правил військового обліку.

Під час перевірки в ТЦК з’ясували, що громадянин не надав жодних медичних документів, які б підтверджували його непридатність до військової служби або обмеження у проходженні мобілізаційних заходів. Центр комплектування наголосив, що установа діє відповідно до законодавства, забезпечуючи дотримання порядку та безпеки під час перевірок.

Також у ТЦК зазначили, що в електронному реєстрі «Оберіг» відсутні будь-які відомості про наявність у нього відстрочки від мобілізації. Під час проходження стандартних процедур, за твердженням установи, чоловік навмисно завдав собі тілесних ушкоджень.

У центрі комплектування розцінюють такі дії як спробу уникнути призову та чинити тиск на посадових осіб. Чергова служба одразу викликала екстрену медичну допомогу та співробітників поліції.

Ситуація ускладнилася тим, що чоловік поводився агресивно, погрожував ножем медичним працівникам і військовослужбовцям, що перешкоджало наданню йому допомоги. Зрештою його було госпіталізовано до медичного закладу.

В Одеському обласному ТЦК та СП наголосили, що з боку військовослужбовців не застосовувалися жодні заходи фізичного примусу чи протиправні дії. За їхніми словами, всі дії військових та поліцейських були спрямовані виключно на збереження життя і здоров’я чоловіка.

У коментарі також зазначається, що подібні вчинки мають ознаки демонстративного шантажу та спроби ухилення від виконання конституційного обов’язку шляхом маніпулювання громадською думкою.

У ТЦК закликали громадян критично ставитися до емоційних заяв та інформації, яку поширюють особи, що намагаються виправдати порушення закону через публічні провокації.